Diagnostic tardif d’autisme chez la femme : pourquoi la lumière s’allume si tard

Bienvenue dans Les NeuroDivines, le podcast où la neurodivergence rime avec puissance, vulnérabilité et transformation. Je suis Annie Lachance, coach spécialisée en neurodiversité, professionnelle certifiée en Human Design et femme neurodivergente. Dans cette saison 2 que j'ai nommée « Le courage d'être soi », je t'invite à ralentir, à ressentir et à t'écouter vraiment. Chaque semaine, je te partage des réflexions sur l'autisme, le TDAH, les rythmes atypiques et l'importance d'espaces neuro-inclusifs pour enfin se déposer, s'honorer et s'épanouir. Prêt à marcher avec moi?

Est-ce que ça t'est déjà arrivé de relire ou de revisiter ton passé, puis de te dire « comment ça se fait que j'ai pas vu ça avant? » Moi oui, pas mal plus qu'une fois. Puis quand j'ai compris ou que j'ai su que j'étais autiste, puis après ça TDAH, c'est venu tout changer, parce que j'ai revu toute ma vie défiler.

Je me suis sentie à la fois soulagée, puis un peu en colère. Un peu en colère de ne pas avoir vu, soulagée d'avoir enfin des mots. En fait, pour être honnête, c'est un tourbillon d'émotions contradictoires, tout vécu en même temps. On aurait dit que c'était comme un tsunami d'émotions.

Parce que la vérité, c'est qu'il y a beaucoup de femmes — peut-être que toi aussi — qui découvrent… Puis il y a des hommes aussi qui découvrent leur neurodivergence très tardivement, parfois à 30 ans, 40 ans, 50 ans, parfois plus. Puis ce n'est pas un hasard, ce n'est pas un effet de mode. C'est juste l'effet d'un monde qui ne nous avait pas vues.

La raison pour laquelle il y a plusieurs femmes ou plusieurs personnes du phénotype féminin… vous en avez déjà entendu parler de ça; si vous voulez en entendre parler, peut-être aller réécouter les épisodes précédents où j'en parle. On passe inaperçu longtemps parce qu'on a appris à s'adapter, à observer, à performer, à jauger qu'est-ce qu'on peut faire, qu'est-ce qu'on ne peut pas faire, à apprendre parfois à le dire. Puis aussi parce qu'en tant que femme, on a été socialisées à faire attention aux autres, à être gentilles, à ne pas trop déranger, à sourire même quand c'est too much.

Puis ça passe aussi inaperçu parce qu'on a souvent entendu… puis là on s'est rajustées, on a comme refoulé, on fait attention. Puis là on se dit « faut pas que je montre que je suis trop émotive. » On se met une carapace, parce que les gens m'ont dit, justement : « tu es bien trop émotive, tu poses trop de questions. » Je l'ai entendu souvent, celle-là. L'esprit de détail du cerveau neurodivergent… « t'es trop intense. » Parfois, peut-être qu'il y en a certaines d'entre vous qui ont entendu : « il faut juste que tu t'organises un peu mieux. »

Quand il y a des difficultés au niveau des fonctions exécutives qui ont besoin d'être adressées, oui, c'est possible de t'organiser mieux — mais ce n'est pas parce que tu manques de volonté. Peut-être que tu t'es déjà fait dire, peut-être pas dans ces mots-là mais quelque chose qui ressemble à : « écoute, tu as tellement de potentiel, mais on dirait que tu le gâches. »

À un moment donné, j'étais dans une retraite d'un conseil d'administration. Je siégeais sur le conseil d'administration d'un organisme à but non lucratif dans la grande région d'Ottawa, et on était dans une retraite annuelle. Il y avait eu beaucoup de discussions, puis on était au repas, et là tout le monde parle, tout le monde jase. À un moment donné, moi, ça a été too much. Mais à ce moment-là — on se rapporte, on est en 2008, alors on est très loin de 2022, où j'ai su que j'étais neurodivergente — on était 14 ans avant. À un moment donné, c'était too much. Je captais tout, j'entendais tout. Je me suis levée, puis je suis allée à la salle de bain. J'avais besoin. Puis la salle de bain, c'était une salle de bain isolée.

Ça m'a permis, en rétrospective, quand je repense à cet événement-là… ça m'a permis de respirer, de m'apaiser, puis de me dire « OK, Annie, suck it up. » À ce moment-là, je n'étais pas très gentille avec moi. C'était « suck it up, buttercup, let's go, tu retournes là, puis ça va aller. » Donc je suis allée prendre un moment pour me déposer. Puis quand je suis revenue, une des femmes que j'apprécie encore beaucoup aujourd'hui… elle voulait me donner un peu de tough love, elle m'a dit : « regarde, tu t'es encore laissée tomber, tu t'es levée quand je te parlais de quelque chose. » J'ai juste dit « écoute, j'avais besoin d'aller. » Mais pour elle, sa perception, c'est que je m'étais laissée tomber en allant à la salle de bain. Et en revisitant ça, pour moi, c'est comme si j'essayais, dans le fond, du mieux que j'ai pu à ce moment-là, de me soutenir pour ne pas m'effondrer devant tout le monde, finalement.

Je te raconte ça parce que je suis certaine que je ne suis pas toute seule à avoir vécu des situations comme ça, qui sont banales, mais qui font en sorte que quand tu les revisites, tu fais « ah, tabarouette! c'est ça qui s'est passé. » J'étais en surcharge. Je n'avais juste pas les mots pour dire « écoute, il y a trop de bruit, il y a trop de mouvement. » Je n'aurais jamais osé dire ça non plus, voilà 14 ans. Peut-être que si j'avais su, justement, que je suis neurodivergente, j'aurais pu dire « écoute, là, en ce moment, c'est comme too much, ça va déborder. Je vais aller me calmer à la salle de bain, puis je vais revenir, puis ça va aller mieux. »

Donc tout ça pour dire que ça se peut que tu aies essayé encore et encore et encore. On essaie de s'adapter du mieux possible. Puis à force de jouer ce rôle-là, on finit aussi par se perdre de vue. Puis souvent, le moment du réveil, ça arrive avec un choc. C'est soit à travers un burn-out, soit à travers un changement de vie, une grossesse, une séparation, le diagnostic reçu par un de nos enfants — moi, ça a été mon cas. Une conversation qui allume des lumières partout dans ton corps, et là ça s'illumine : « oh my God, je fais des liens… mais oui, je suis peut-être neurodivergente. »

Cette illumination-là, qu'elle arrive avec un diagnostic ou avec une auto-identification — si tu t'identifies à certains traits, que tu dis « là je pense que je corresponds vraiment à ce profil-là » — peu importe que ce soit diagnostiqué ou auto-identifié, cette illumination-là, elle est douce-amère.

Parce que ce que ça vient réveiller quand on découvre qu'on est neurodivergent ou neurodivergente à l'âge adulte, c'est qu'il y a une vague de soulagement, où on se dit « ben écoute, il y a une raison pour ce que j'ai vécu. Je ne suis pas brisée. » Puis il y a aussi la vague du deuil : « si je l'avais su plus tôt… combien d'années j'ai passé à me juger, à forcer, à me pousser, à me trahir au-delà des limites. »

Je me suis déjà fait dire : « Annie, on ne comprend pas comment ça se fait que tu te tiens debout encore, avec toutes les épreuves que tu as vécues. » Ça, c'est il y a quelques années, dans un certain contexte. « Comment ça se fait que tu es encore là? » Puis je suis comme « non, je ne lâche pas. » La persévérance, la ténacité neurodivergente, c'est une qualité. Et quand on ne sait pas qu'on est neurodivergent, ça peut être une grande limitation, parce que ça peut nous amener justement vers un burn-out. C'est là qu'on a besoin de prendre soin de soi.

Sans non plus se précipiter dans une nouvelle case. En même temps, c'est comme la découverte d'un monde nouveau. C'est comme si tu te connais avec une nouvelle lampe de poche, puis tu fais « oh my God, mais oui, ça fait du sens », ça s'éclaire à l'intérieur de toi. Mais ce n'est pas pour te faire fitter dans une case. C'est pour te permettre — en anglais on dit « empower », moi je dis « en puissance » — de reprendre ton pouvoir sur ta vie.

C'est important aussi, dans cette période-là… c'est quelque chose que je me suis permis depuis les dernières années : s'offrir de la bienveillance à soi-même. Et du temps. Du temps pour digérer tout ça.

Découvrir sa neurodivergence, ce n'est pas une fin. C'est souvent le début d'un nouveau chapitre. Un chapitre plus vrai, plus libre — qui peut l'être — qui peut être plus doux aussi. Justement quand on se donne la permission.

Donc, ce que j'ai envie que tu retiennes aujourd'hui, c'est que tu n'es pas en retard. Tu n'étais pas nécessairement perdue. Tu étais juste en train de survivre dans un monde qui ne parlait pas ta langue. Et aujourd'hui, tu apprends à honorer ce langage intérieur qui est là, qui t'habite. Tu as plus de conscience. Et ça, c'est puissant.

Si jamais tu viens tout juste de découvrir cette part de toi, ou si tu es peut-être encore en train de douter ou de te questionner, je veux juste que tu saches que, peu importe où tu te situes là-dedans, tu n'es pas toute seule. Puis qu'il n'y a pas d'âge pour se retrouver. Sur une communauté anglophone dans laquelle je suis, il y a une femme de — si je ne me trompe pas — 75-80 ans, qui a découvert qu'elle était neurodivergente, puis elle a dit « enfin! Enfin, avant de mourir, je vais me connaître, je vais comprendre, je vais pouvoir m'accueillir, puis faire des choix pour les années qui me restent à vivre. » C'est tellement beau.

Donc, peu importe l'âge que tu as en ce moment, il n'y a pas d'âge pour se retrouver. Tout arrive juste à temps pour toi. À bientôt.

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