Tu as passé des décennies à te sentir « à côté », sans mot pour le dire ? À collectionner les étiquettes : anxiété, dépression, bipolarité, trouble de la personnalité, sans qu’aucune ne colle vraiment ? Tu n’es pas seule, et surtout : ce n’était pas toi le problème.
Une étude publiée fin 2024 dans Qualitative Health Research s’est penchée sur ce que vivent six femmes diagnostiquées autistes et TDAH (AuDHD) à l’âge adulte au Royaume-Uni. Son titre reprend les mots d’une participante : être une femme est « 100 % significatif » dans l’expérience de ces deux conditions. Ce chiffre, trois d’entre elles l’emploient spontanément pour dire à quel point le genre a tout coloré : le sous-diagnostic, le camouflage, et le traumatisme d’avancer sans comprendre.
On plonge dedans, sans positivité toxique, et avec beaucoup de reconnaissance pour ce que ces parcours révèlent.
En bref
- Le genre est central dans le sous-diagnostic AuDHD. Les critères diagnostiques de l’autisme et du TDAH ont été construits à partir de présentations masculines. Les femmes, qui internalisent davantage leurs difficultés et masquent plus efficacement, passent sous les radars.
- Le camouflage est genré et coûteux. Les femmes AuDHD ne cherchent pas seulement à paraître neurotypiques : elles s’épuisent aussi à « performer » la féminité. L’étude appelle ça la « cape d’invisibilité de la féminité neurotypique ».
- Les hormones jouent un rôle de révélateur. La périménopause a souvent été le point de bascule : le moment où « les roues se détachent » et où le masquage ne tient plus.
- Ne pas savoir est un traumatisme en soi. L’étude nomme ça une injustice épistémique : ne pas avoir accès aux mots pour se comprendre.
- Le diagnostic ne règle pas tout, mais il rebrasse les cartes. Il permet de relire sa vie autrement, à condition d’un accompagnement adapté, qui manque cruellement aujourd’hui.
⚠️ Sur la nature de cette étude : il s’agit de recherche qualitative approfondie auprès de six femmes, pas d’une grande enquête chiffrée. On y gagne une profondeur rare sur le vécu ; on ne peut pas en tirer de statistiques généralisables. J’en reparle honnêtement plus bas.
Pourquoi tant de femmes AuDHD sont-elles diagnostiquées si tard ?
Parce qu’elles ne ressemblent pas à l’image qu’on se fait de l’autisme et du TDAH. Historiquement, ces deux conditions étaient pensées comme des « affaires de garçons ». Résultat : les critères diagnostiques se sont calés sur des présentations masculines, et les femmes se retrouvent, selon les mots de l’étude, « manquées et écartées » (missed and dismissed).
Manquées, parce que personne (parfois pas même elles) ne reconnaît ce qui se joue. April, l’une des participantes (elle-même psychologue clinicienne), résume le stéréotype tenace : l’autiste, ce serait « un homme maladroit socialement qui collectionne des faits ». Rien qui permette à une petite fille de se reconnaître. Les symptômes féminins, plus internalisés : pensées qui s’emballent, inattention, régulation émotionnelle difficile, ne déclenchent pas d’alerte, contrairement à l’hyperactivité visible qui « dérange » en classe.
Écartées, parce que même quand la souffrance est visible, elle est relue à travers un filtre genré. Plusieurs participantes ont accumulé les diagnostics de santé mentale pendant des années. Meredith a été étiquetée anxiété, dépression, humeur basse pendant plus de vingt ans, alors que tout cela était lié à son profil AuDHD. Juliette a longtemps cru être bipolaire, avant de comprendre qu’il s’agissait d’un mélange d’hyperactivité TDAH, de burn-out autistique et d’effets secondaires d’antidépresseurs.
Et puis il y a un facteur spécifiquement AuDHD, qu’il faut nommer avec précision. Avant 2013, le DSM interdisait de diagnostiquer autisme et TDAH chez la même personne. Ces femmes ne rentraient donc dans aucune case unique. Pire : comme le dit Amelia, les traits « se chevauchent, s’annulent par moments, et selon les périodes de la vie, c’est parfois l’autisme qui domine, parfois le TDAH ». Un profil qui se masque lui-même est un profil qu’on ne voit pas.
À retenir : être manquée puis mal étiquetée n’est pas un hasard individuel. C’est un angle mort systémique, à l’intersection du genre et de la façon dont on a défini ces conditions.
C’est quoi, la « cape d’invisibilité de la féminité neurotypique » ?
C’est l’image, empruntée à l’imaginaire du conte, que l’étude utilise pour décrire un double travail de dissimulation.
Le camouflage (ou masquage) désigne le fait d’adopter des comportements neurotypiques et de cacher ses comportements neurodivergents pour être perçue comme « normale ». Pour les femmes AuDHD, l’étude montre que ce masquage a une couche supplémentaire : il ne s’agit pas seulement de passer pour neurotypique, mais aussi de performer correctement la féminité : être sociable, douce, soignée, « une élève agréable ».
Cette cape est redoutablement efficace, et c’est bien le problème. Chloe était « silencieuse, studieuse, un plaisir à avoir en classe » : personne n’a vu la procrastination chronique, les larmes, le dysfonctionnement exécutif qui auraient dû signaler un TDAH. Juliette, elle, a traversé au travail des semaines de surcharge sensorielle et d’idées noires sans que personne ne remarque quoi que ce soit : « personne ne m’a demandé si ça allait ».
Ce que révèle cette cape, c’est un piège : plus tu masques bien, moins on t’aide. Et comme la souffrance reste invisible, c’est à toi qu’incombe la charge de la rendre visible, de demander du soutien, au risque, comme le dit Juliette, « d’avoir l’impression de se plaindre en permanence pour des petites choses ». Or les filles sont justement socialisées à être discrètes et à ne pas se plaindre. La boucle est bouclée.
Pourquoi le masquage finit-il par coûter si cher ?
Parce que la cape, dit l’étude, « est lourde, inconfortable, et ne fonctionne pas toujours ».
Lourde et inconfortable, d’abord au sens le plus concret. Pour Juliette, tenter de « ressembler aux autres femmes » : talons, soutien-gorge, tenues ajustées, entrait en collision frontale avec ses particularités sensorielles d’autiste. L’inconfort physique était tel qu’elle a fini par y renoncer au quotidien. Et même ce renoncement demande un effort : elle avoue « faire davantage d’efforts » de présentation dès qu’elle voit quelqu’un. Se conformer coûte, résister coûte aussi.
Et quand la cape ne fonctionne pas, les conséquences peuvent être graves. Plusieurs participantes ont été harcelées, jugées « doublement différentes » : neurodivergentes et mauvaises élèves de la féminité. Surtout, l’étude aborde une réalité difficile mais qu’on ne peut pas taire sans tomber dans le déni : être une femme autiste et TDAH non diagnostiquée augmente la vulnérabilité aux violences, notamment sexuelles. La difficulté à lire les signaux sociaux, à percevoir le danger, à savoir que « quelque chose n’est pas okay » a exposé certaines participantes à des situations qu’elles ne pouvaient pas décoder.
Ce point mérite une insistance, parce que c’est là que l’étude est la plus puissante : la responsabilité n’incombe jamais aux femmes. Chloe le formule comme une libération. Comprendre qu’elle était autiste lui a permis de voir qu’elle « n’était pas coupable » du harcèlement et des agressions subies, mais qu’elle avait été une cible vulnérable. Le camouflage, ici, n’est pas un défaut de caractère : c’est une stratégie de survie dans un monde qui n’était pas fait pour elle.
(Sur les chiffres de violence et d’automutilation que cite l’étude, voir la note de fin : ils proviennent d’autres recherches et concernent souvent le TDAH ou l’autisme pris séparément.)
Quel lien entre hormones, (péri)ménopause et diagnostic tardif ?
Un lien de révélateur. Pour plusieurs participantes, c’est l’entrée en périménopause qui a fait tout basculer.
April le décrit avec une image qui parle à énormément de femmes de notre communauté : « beaucoup de femmes péri/ménopausées se heurtent à un mur à ce moment-là et réalisent seulement là leur neurodivergence, parce que soudain tout devient trop, et elles comprennent qu’elles ont masqué toute leur vie… il y a un lien clair entre le diagnostic tardif des femmes AuDHD, des décennies de masquage et de lutte, et puis le moment où les roues se détachent ».
Margaret évoque le brouillard cérébral, l’anxiété et la tristesse aggravés par la périménopause. Juliette relie son cycle hormonal à une dérégulation émotionnelle décuplée. Pour Amelia, la bascule s’est jouée à la croisée de la périménopause et de la reprise d’un rôle maternel auprès de son petit-fils : la charge genrée qui s’ajoute à tout le reste.
Ce que souligne l’étude, c’est que l’injustice épistémique se paie aussi ici : ne pas savoir qu’elles étaient AuDHD a empêché ces femmes de se préparer à ce que les fluctuations hormonales allaient amplifier. C’est un pont direct vers un sujet qu’on continuera d’explorer ensemble : la recherche sur l’interaction entre AuDHD, hormones et cycle menstruel existe à peine, alors qu’elle est déterminante.
Pourquoi « ne pas savoir » est-il un traumatisme ?
Parce que grandir et vieillir sans explication ronge l’estime de soi et laisse des traces durables.
L’étude nomme ce mécanisme grâce à un concept de la philosophe Miranda Fricker : l’injustice épistémique. C’est le tort qu’on subit quand on n’a pas accès aux connaissances nécessaires pour se comprendre soi-même, quand d’autres ont plus de pouvoir que toi pour interpréter ta propre expérience. Sans le mot « AuDHD», ces femmes n’avaient que des explications empruntées : « paresseuse », « trop sensible », « instable », « il faut t’endurcir ». Elles les ont intériorisées.
Les conséquences décrites sont lourdes et honnêtes : sentiment d’être « un peu défectueuse » (Meredith), conviction d’être « ratée » dans plein de domaines (Amelia), des années à essayer de « se réparer » en vain (Meredith), un deuil, celui de la vie qu’on aurait pu avoir, de l’enfant seule qu’on a été. Le corps aussi encaisse : cheveux qui s’éclaircissent, douleurs thoraciques inexpliquées, examens qui ne trouvent « rien ».
Ce n’est pas de la dramatisation. C’est ce qui arrive quand un système renvoie à quelqu’un, pendant trente ou quarante ans, que ses difficultés sont un défaut moral plutôt qu’une différence neurologique.
Et après le diagnostic ?
Le diagnostic n’est pas une fin : c’est un début. Et il fait deux choses puissantes.
D’abord, il répare l’injustice épistémique. Enfin les mots. La vie se relit « avant / après ». Cette relecture : ce que les chercheuses appellent le reauthoring, la ré-écriture de son propre récit, est décrite comme vitale pour construire une identité neurodivergente positive.
Ensuite, il ouvre ce que l’étude appelle un positionnement féministe (feminist standpoint). L’idée : les personnes marginalisées occupent une position d’« outsider-within » qui leur permet de voir des mécanismes que la majorité ne remarque pas. En comprenant leur AuDHD, ces femmes cessent de se blâmer et commencent à désigner le vrai coupable : le sexisme structurel, les critères biaisés, l’absence de représentation. Chloe le dit sans détour : la sous-reconnaissance des filles neurodivergentes, c’est le sexisme (et le racisme) profondément ancrés dans nos institutions, « point ».
Mais, et l’étude insiste là-dessus, refusant tout happy end facile, le soutien post-diagnostic est quasi inexistant. « C’est tout nouveau, je n’ai aucun accompagnement parce que je ne crois pas qu’il en existe », dit Amelia. La thérapie, jugée précieuse par certaines, se heurte au mur du coût. On lâche ces femmes avec une information qui change une vie, et souvent rien d’autre.
C’est pour ça que Craddock plaide pour un accompagnement tenant compte du trauma et de la dimension genrée, avant et après le diagnostic, et pensé spécifiquement pour les profils AuDHD, pas pour l’autisme seul ni le TDAH seul.
Que retenir de tout ça ?
Que si tu t’es reconnue dans ces lignes, ce n’est pas parce que tu es « trop » ou « pas assez ». C’est parce que tu as probablement porté une cape épuisante pendant très longtemps, dans un monde qui n’avait pas les mots pour te voir.
Le genre n’est pas un détail dans l’histoire du diagnostic tardif : il en est le cœur. Et mettre des mots dessus,: camouflage, injustice épistémique, profil AuDHD, n’est pas un luxe intellectuel. C’est le début de la relecture qui te rend enfin justice.
Tu te demandes si un diagnostic pourrait t’apporter ces mots ? J’ai créé un guide gratuit pour t’aider à y voir plus clair, à ton rythme : Le diagnostic, est-ce pour moi ?
FAQ — Femmes, AuDHD et diagnostic tardif
C’est quoi, être AuDHD ? AuDHD est un terme issu de la communauté neurodivergente, qui désigne une personne à la fois autiste et TDAH (de l’anglais Autism + ADHD). Depuis 2013, il est officiellement possible de recevoir les deux diagnostics conjointement ; ce n’était pas le cas avant. Les deux profils interagissent : leurs traits peuvent se renforcer, se contredire ou se masquer mutuellement selon les périodes de la vie.
Pourquoi les femmes sont-elles diagnostiquées autistes ou TDAH plus tard que les hommes ? Parce que les critères diagnostiques ont été établis à partir de présentations masculines, que les femmes tendent à internaliser davantage leurs difficultés (au lieu d’une hyperactivité visible), et qu’elles masquent souvent plus efficacement. S’y ajoutent des stéréotypes qui font relire leur souffrance comme un simple trouble anxieux ou dépressif.
C’est quoi, le camouflage (ou masquage) chez les femmes neurodivergentes ? Le camouflage consiste à imiter des comportements neurotypiques et à cacher ses comportements neurodivergents pour être perçue comme « normale ». Chez les femmes, il comporte une couche genrée supplémentaire : l’effort pour « performer » la féminité attendue. Ce masquage est une stratégie de survie, mais il a un coût psychique, sensoriel et social élevé.
Pourquoi la ménopause révèle-t-elle parfois un TDAH ou un autisme ? Les fluctuations hormonales de la périménopause peuvent amplifier des difficultés jusque-là compensées par le masquage. Beaucoup de femmes décrivent un « mur » à ce moment de la vie : le camouflage ne tient plus, et c’est ce qui les pousse à chercher un diagnostic. La recherche sur ce lien reste toutefois très limitée.
Un diagnostic tardif ou une identification tardive, ça sert encore à quelque chose ? Oui. Même tardivement, ça donne accès à des mots pour se comprendre, permet de relire son parcours sans auto-accusation, et ouvre l’accès (en théorie) à des aménagements et du soutien. L’étude montre néanmoins que l’accompagnement post-diagnostic est aujourd’hui largement insuffisant, un manque qu’il reste à combler.
Sources et transparence
Ce billet s’appuie sur une seule étude, en accès libre : Craddock, E. (2024). Being a woman is 100% significant to my experiences of attention deficit hyperactivity disorder and autism… Qualitative Health Research, 34(14), 1442–1455. DOI : 10.1177/10497323241253412
Recherche qualitative par analyse phénoménologique interprétative (IPA) auprès de six femmes diagnostiquées AuDHD à l’âge adulte au Royaume-Uni. Échantillon petit et homogène (toutes blanches, toutes britanniques), l’autrice le reconnaît et appelle à explorer race et classe sociale. Ces témoignages éclairent des expériences, sans permettre de généraliser. Certains chiffres (violences, automutilation) proviennent d’autres travaux (Owens et al., 2017 ; Snyder, 2015 ; Fuller-Thomson et al., 2016), souvent sur le TDAH ou l’autisme séparément.
Note de sensibilité : ce billet aborde violences, mal-être et idées noires. Si c’est ton cas, un·e professionnel·le de santé ou une ligne d’écoute peut t’accompagner.
